Другие
Аркадий Коган. Член Попечительского Совета нашего Фонда. Режиссер документального кино, лауреат национальной кинопремии «Золотой Орел» и дважды лауреат национальной телевизионной премии ТЭФИ. У Аркадия Когана большая семья. Четверо детей. Два сына и две дочери. Младшая дочь Соня – необычный ребенок. У девочки РАС – расстройство аутистического спектра.
Мы попросили Аркадия и его жену Евгению Шустикову рассказать о жизни своей семьи до постановки диагноза и после.
Елена: У вашей дочери Сони диагноз «аутизм». Поменялось ли что-то в жизни семьи с приходом такого ребенка?
Евгения: Поменялось абсолютно всё: от образа мыслей до образа жизни. Благодаря Соне мы открыли совершенно новые миры, о которых не знали. Догадывались, но боялись думать. Недавно я услышала ответ Константина Хабенского на вопрос, как изменилась его жизнь после того, как актер стал помогать детям с онкологией и их родителям. Константин Хабенский ответил: «Простые вещи произошли. Отлетели с меня. Квартирный вопрос, автомобильный вопрос…». Так же и с нами.
Аркадий: Когда в семье, появляется ребенок с особенностями развития, он учит тебя заново быть человеком, ставит всё с головы на ноги. Прожив уже определенный отрезок жизни и решая каждый день какие-то сиюминутные вопросы, ты вдруг начинаешь заново понимать, что самое ценное – это жизнь здесь и сейчас.
Евгения: Например, диагноз дочери сподвиг нашу семью на переезд в другую страну. Мы отказались от вполне «упакованной» московской жизни и профессиональных статусов ради того, чтобы наша дочь могла ходить в обычную школу и учится с обычными детьми. Мы очень хотели, чтобы Соня почувствовала себя такой, как все. И это произошло.
Елена: Чем отличается жизнь семьи с таким ребенком, как ваша Соня?
Евгения: Каждая семья, которая узнаёт о том, что их ребенок особенный – в нашем случае это аутизм – проходит некие стадии. Первая – это шок, вторая – отрицание, третью стадию я называю «поиск быстрой таблетки», которая всех вылечит. (Смеется) А до четвёртой стадии доходят не все. Это стадия принятия. Она самая сложная. И в момент, когда ты принимаешь и понимаешь, что это навсегда, что это – часть тебя, происходит переключение, и ты начинаешь жить спокойно. А до этой, четвертой стадии, ты только делаешь вид, что у тебя все хорошо, а на самом деле, бывает очень тяжело… Невыносимо. Но ты скрываешь. И эта внешняя ложь только разрушает тебя и твою семью, а не поддерживает.
Елена: Насколько я знаю, в Израиле вы открыли небольшое дело: продаёте футболки с рисунками дочери. Как появилась эта идея и какая прибыль от нее?
Аркадий: Есть такая поговорка: «Если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного аутиста». Все наши дети совершенно разные. Поэтому каждому родителю нужно искать свой якорь, за который можно зацепиться, чтобы не унесло в «открытый океан».
Евгения: Соня начала рисовать, когда ещё не умела говорить, это был её способ коммуникации. И когда я увидела, как из обычных детских «каляк-маляк» начинают рождаться прекрасные лошади, я поняла, что в этих рисунках что-то есть помимо милой детской непосредственности. Хотя никто Соню не учил рисованию. Я стала собирать все рисунки в папку, потом показывать друзьям, потом выкладывать в Facebook. И постепенно мы пришли к идее выпускать футболки с рисунками дочери. Мой муж на несколько дней отложил все свои кино-дела и впервые в жизни сам сконструировал интернет-магазин «От Сони». И футболки полетели по всему миру. От Торонто до Костромы. Нью-Йорк, Париж, Москва, Питер, Челябинск и, конечно же, Израиль. В этих странах и городах уже носят футболки с принтами нашей дочери. Заказывают их совершенно незнакомые люди. А потом присылают фотографии и слова благодарности. Рисунки и футболки нравятся. В них есть какая-то особая энергетика. Это не мои слова, а тех, кто носит эти футболки.
Аркадий: Эта история не «про деньги». Эта история о том, что каждая футболка, которая находит своего владельца, прибавляет нам уверенности в будущем дочери. Уже сейчас у Сони есть свое дело. Соня видит фотографии людей со всего мира в футболках и это укрепляет ее силы в повседневной жизни. А еще мы нашли вот такую своеобразную возможность для других людей, далеких от аутизма, прикоснуться к этой теме.
Елена: В обществе на сегодняшний день, существует некая путаница. Есть люди с инвалидностью, которая понятна обычному человеку. Допустим, человек на инвалидной коляске или со слуховым аппаратом, или с белой тростью в руке. Люди с аутизмом чаще всего внешне ничем не выделяются. Поэтому их необычное поведение понять могут не все и не сразу, это так?
Евгения: Логопед Сони в израильской школе очень хорошо сказал по этому поводу: «Сложность детей с аутизмом в том, что они красивые. Особенность развития не отражается на внешности, только на поведении. Многие не знают об этом. И воспринимают красивого ребенка с нестандартным поведением, как плохо воспитанного ребенка. Отсюда и негативная реакция». Поэтому нужно рассказывать людям о таком диагнозе, как аутизм. 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Я вижу, как с каждым годом в этот день все больше людей подключается к этой истории. И это хорошо.
Елена: А теперь вопрос к Аркадию: вы режиссер документального кино. Вы снимали фильмы о таких людях. Может быть, есть какие-то задумки?
Аркадий: Я снимал документальный фильм «Место». Давно, еще до того как в моей жизни появились Женя и Соня, в конце девяностых. Снимал в Богом забытом месте, называлось оно Капустин Яр. Это Астраханская область. Первые ракеты в космос запускали отсюда. Есть Полигон, а те, кто его обслуживал, живут в поселке, бедно и тяжело живут. У сценариста Светланы Василенко – моего соавтора, которая родом из тех мест – был необычный сосед. Мальчик, который очень отличался от остальных. Его считали блаженным, таким «местным дурачком». Не скажу, что отличался в худшую сторону – во многом в лучшую, но он был не как все. Снимая кино, я это понимал, но неясно было почему он такой. Но когда появилась Соня, у меня открылись глаза: этот мальчик Алеша был аутистом. Он жил в страшных условиях: без мамы, с пьющим папой. Ребёнком никто не занимался. А если бы занялись, жизнь Алеши, наверняка, сложилась бы по-другому. Он был умным и душевно чистым человеком. И люди, которые его окружали, проверялись на человечность отношением к Леше.
Елена: Уже зная об этом диагнозе, есть у вас в планах что-то подобное снять?
Аркадий: Это довольно сложно, когда ты внутри ситуации. Когда снаружи, можно оценить. А так ты очень субъективен. Я много снимал Соню, но кино о ней пока не планирую.
Елена: Вы находитесь внутри ситуации. Как считаете, какая нужна помощь таким семьям?
Евгения: Это очень хороший вопрос. Когда Соне поставили диагноз, я начала бегать в поисках выхода. Это был 2009 год, и в Москве об аутизме тогда знали несколько специалистов. А о том, чтобы нам, родителям, рассказали, что нужно делать и куда идти, и речи не шло. Не было системы поддержки. Сплошной хаос. И вот я носилась с выпученными от страха глазами из пункта «А» в пункт «Б», а затем в «С». А из «С» меня отправляли опять в пункт «А». Помню, случайно встретила в метро знакомого, рассказала свою историю. Он говорит: «Ох, бедная Соня». А я вдруг подумала что Соня-то нормальная. Сидит она в своем «коконе» и сидит. А бедная я, потому что уже на последнем издыхании. Есть некие стереотипы. После постановки диагноза стараются сразу помогать детям: коррекционные занятия, многочисленные врачи, бассейны, прогулки на лошадях и прочее. А про родителей забывают. Зря. В первые месяцы помощь нужна именно родителям. Часто происходит эмоциональное выгорание – от перенапряжения. Я, допустим, хожу к психологу. Это мне очень сильно помогает. Иногда, чтобы разрядиться, иду в салон и делаю яркий маникюр. Мне нужно переключится. Иначе не справиться.
Аркадий: Я хочу сказать о государственной поддержке таких семей, как наша. Государство должно помогать. Когда мы приехали в Израиль, нас удивил объем помощи, который здесь оказывается. В центре страны, в больших городах очень хорошая программа поддержки. Дети не изолированы от общества. А общество от них. Соня учатся в обычной школе с обычными детьми, но в маленьком классе по индивидуальной программе. А на переменах и школьных праздниках все дети вместе. И их не отличить! И самое главное – это хорошо для всех. Это взаимный процесс воспитания.
Евгения: В Израиле есть целая программа на государственном уровне, когда детей воспитывают участием в жизни других людей, в том числе и с особенностями. У нас есть старшая дочка. Алене сейчас 16 лет. Когда она училась тут в средней школе, она с одноклассниками ходили по домам, собирала пожертвования для онкобольных. Это все – часть школьной программы. К Алене в школу привозили детей с аутизмом, или пенсионеров с инвалидностью, с которыми подростки танцевали и играли в настольные игры. Я была потрясена! Честно. Когда мы оказались в Израиле, первый год я все время плакала. Но не от горя – от счастья. Я совершенно не ожидала, что государство может помогать так много и так сильно. Начиная от школьной подвозки (за Соней утром приезжает школьный автобус, за который мы не платим), заканчивая продленкой после учёбы, тоже бесплатной. Не оплачиваем мы и Сонин летний лагерь. В общем, много-много таких вещей. На уровне государства приняты законы, которые облегчают жизнь семей с ребенком-инвалидом, а не усложняют ее. Это, конечно, очень сильно поддерживает психологически и даже физически.
Аркадий: В 2012 году в Москве мы возили Соню в единственную специализированную школу, путь туда и обратно занимал 3 часа. Нам предлагали другой вариант. Пять интернатов на выбор для нашей дочери. И сопровождали это предложение российские чиновницы словами: «Ну вы ведь отдохнете». Дальше, как говорится, без комментариев.
Елена: Вы частично ответили на вопрос, который я хотела задать. Какая помощь предлагается в Израиле детям с аутизмом?
Евгения: Израиль – очень, очень и очень дорогая страна для проживания. Даже с Москвой не сравнить, но помощь здесь оказывается колоссальная. Сначала нужно подтвердить официальный диагноз, это отдельная процедура. У нас она заняла 5 месяцев. После этого государственная страховая компания Израиля присылает письмо на дом, где прописаны все права. Всей семьи, не только Сони. Льготы на коммунальные платежи, бесплатная парковка для инвалидов, ежемесячная стипендия. Плюс, когда мы с Соней приходим к частным специалистам: логопедам, психологам с направлением от больничной кассы, то оплачиваем всего 30 или 40 процентов от стоимости занятий. Все остальное покрывает страховка. Также страховая компания покрывает 60-80 процентов стоимости лекарств, которые принимает Соня. В нашем городе есть галерея современного искусства, и при ней изостудия для обычных детей. Мы записали Соню в этот кружок искусств. Два года она занималась, и два года мы оплачивали только половину стоимости занятий. Почему? Потому что Соня особенная. Директор изостудии сказала: «Это мой подарок вам». Мои знакомые прилетали в Израиль отдыхать. У них одна из трех дочерей с синдромом Дауна. Когда таксист взял с мамы 50 процентов от стоимости проезда, она была в шоке. На её вопрос – «почему?» – таксист ответил: «У вас необычный ребёнок. Это моя помощь вашей семье». В такой атмосфере ты начинаешь отогреваться, расслабляться и перестаёшь быть в состоянии постоянной борьбы. Ты просто живёшь.
Елена: Что вы хотели бы сказать родителям особых детей в начале пути?
Евгения: Самое главное – не скрывать. Иначе будет тяжелее. А если люди будут об этом знать, легче будет всем. Лучше быть открытым, как бы тяжело ни было в первые минуты от осознания, что твоя жизнь уже никогда не будет прежней.
Елена: Что вы, как родители такого ребенка, можете сказать обычным людям о детях и взрослых с аутизмом?
Аркадий: Нужно понимать, что все люди разные. И хорошо бы научиться их не только понимать, но и принимать такими, какие они есть.