Архивы: Новости

Константин Сарваниди (Фонд Международная медицинская помощь): Часто люди не могут получить компенсацию, потому что не прописаны по месту жительства, где произошла чрезвычайная ситуация.

Запись интервью можно увидеть на сайте телеканала ОТР: Смотреть!

Ангелина Грохольская: В эфире Общественного телевидения России «Большая страна» – программа о людях, обществе и власти. Здравствуйте, я – Ангелина Грохольская. В XXI век Забайкалье вошло с засухами и пожарами, терзавшими край два десятка лет, вот июль 2018: наводнение, которое побило почти все предыдущие рекорды. Июльские сводки по Забайкальскому краю шокируют: 6 июля – объявлено штормовое предупреждение, 8 июля – начался разлив реки Читинки, поднялась река Кия – в течение 20 минут вода снесла 6 мостов, затопила 135 домов и еще 560 приусадебных участков, введен режим ЧС, 9 июля – подтоплены дачи и коттеджи в Чите и в нескольких поселках, созданы пункты временного размещения для пострадавших, 10 июля – затоплены многоквартирные дома в центре Читы, районы на правом берегу реки обесточены, паводок в Нерчинском районе, началась эвакуация людей. По сведениям МЧС в ликвидации последствий паводка участвовало более 1300 человек и 380 единиц техники, пострадавшим было доставлено 40 тонн гуманитарной помощи. Когда приходит беда, попавшим в нее помогают все миром, однако, несколько семей в Забайкалье оказались один на один с трагедией. В этой ситуации разбиралась наш корреспондент.

СЮЖЕТ

Ангелина Грохольская: Сегодня в нашей студии Константин Сарваниди – руководитель программы ликвидации последствий ЧС благотворительного фонда «Международная медицинская помощь». Константин, здравствуйте!

Константин Сарваниди: Здравствуйте!

Ангелина Грохольская: Скажите, пожалуйста, Вам лично приходилось принимать участие в спасательных операциях после таких ЧС?

Константин Сарваниди: Тот репортаж, который мы посмотрели – это неединичный случай, такое происходит каждый раз, после каждого ЧС остается какое-то количество людей, которые не получают положенные согласно федеральному закону компенсации, вот ваш корреспондент сказала, что не получили даже 10000 компенсации – это ошибочно считается у нас в стране, это не компенсация, компенсация у нас идет за утрату имущества, либо…

Ангелина Грохольская: Жилого дома…

Константин Сарваниди: Жилого дома, либо какие-то потери, связанные со здоровьем, либо смерть. 10000 – это подъемные деньги, которые должны выплачиваться всем в течение трёх дней, всем, оказавшимся в зоне чрезвычайной ситуации, вне зависимости, зарегистрирован ты там, прописан. Эти деньги предусмотрены на покупку медикаментов, одежды, бытовой химии – всё то, что вам необходимо здесь и сейчас.

Ангелина Грохольская: Да, просто поддержание жизни на первое время, потому что люди бывают лишаются вообще всего.

Константин Сарваниди: Да, но у нас чрезвычайное положение делится на муниципальное, межмуниципальное, региональное, межрегиональное и федеральное – это зависит от масштабов, какие субъекты или объекты пострадали от чрезвычайной ситуации и от количества жертв, то есть, если это до 50 человек, то это муниципальный или межмуниципальный, если до 500 человек – это региональный, либо межрегиональный, всё, что свыше – это уже масштаб федерального ЧС. И если это чрезвычайная ситуация федерального масштаба, то, как бы это цинично ни звучало, тогда происходит это всё намного быстрее, потому что включается сразу именно федеральный бюджет, и все деньги выделяются из федерального бюджета.

Ангелина Грохольская: Потому что это контролируется на высшем уровне.

Константин Сарваниди: Да, на высшем уровне. Если же это региональный или межрегиональный бюджет, то это решается силами регионального бюджета и тогда, так как у наших регионов, которые чаще всего подвержены чрезвычайным ситуациям: Забайкалье, Хакасия, Дальний Восток, некоторые районы Краснодарского края, ЮФО, скажем так – в бюджете этих регионов не заложены средства, то есть они не закладываются в момент планирования бюджета, и когда всё-таки эта ситуация случается, то, соответственно, административный ресурс собирает полную картину по пострадавшим, по нанесенному ущербу инфраструктуре региона, и потом после этого уже направляется данный запрос в Москву, и Москва должна выделить деньги непосредственно в региональный бюджет, тогда происходят выплаты. Очень частая проблема, что люди не могут получить компенсацию, потому что не зарегистрированы, не прописаны по месту жительства, где произошла чрезвычайная ситуация.

Ангелина Грохольская: Они не могут доказать, что они там жили, что это их имущество.

Константин Сарваниди: По закону доказать очень просто, только у нас закон работает как-то странно.

Ангелина Грохольская: А как доказать, вот на практике прямо?

Константин Сарваниди: На практике это может сделать участковый, соседи, либо если это какое-то маленькое образование, данную справку можно получить из администрации и этих оснований уже достаточно для того, чтобы выиграть суд, потому что обычно подобные ситуации разрешает именно суд, либо, как у нас был опыт в 2015, если я не ошибаюсь, году или в 2016 году: в Забайкальском крае тоже были крупные пожары, тогда пострадало много людей и в Агинском районе несколько поселений было не зарегистрировано, вот такое у нас общество – живёт на авось, не занимается документооборотом и им не выплачивали компенсации, хотя у них сгорели, там в основном постройки деревянные, у них сгорели постройки, и они не могли получить компенсации, потому что не были зарегистрированы, после того, как включились юристы, поговорили с администрацией, им дали справки – всё равно суд затягивался. Вопрос решился оттуда, откуда не ждали: на тот момент был депутат Госдумы Кобзон, как раз от Забайкальского края, и он сделал запрос в прокуратуру – сразу всё решилось, сразу всем выплатили. То есть каждая ситуация подобная решается исключительно методом каким-то «коленочным» поиском спасителей.

Ангелина Грохольская: Нужных рычагов…

Константин Сарваниди: Нужного рычага, да, на который надавят, и он пойдет, а так в большинстве своем какого-то конкретного алгоритма, как действовать, не существует.

Ангелина Грохольская: Прямо сейчас с нами на связи Андрей Федотов – Министр труда и защиты населения Забайкальского края, узнаем у Андрея Михайловича: на сегодняшний момент, может быть, выплачены уже все компенсации? Андрей Михайлович, здравствуйте!

Андрей Федотов: Здравствуйте!

Ангелина Грохольская: Скажите, пожалуйста, когда будут выплачены окончательно все компенсации пострадавшим в наводнении летом 2018-ого года?

Андрей Федотов: Вообще, если говорить, то с начала наводнения выплачено 387 миллионов 900 тысяч рублей пострадавшим, то есть у нас сформировались по двум направлениям выплаты: это выплаты, которые были по спискам пострадавших, и часть населения пострадавшего, которые не имели документы о прописке или справки о собственности на основании Постановления № 150 эти моменты решаются на основании судебных решений, то есть человек обращается в суд, и суд выносит решение, что на самом деле, фактически в этом помещении проживал, и что это помещение является единственным, где он может проживать. И когда мы такие постановления суда получаем, то формируем еще один список, утверждаем в МЧС, и Минфин формирует заявку в Министерство Российской Федерации на дополнительное финансирование. До сих пор у нас сегодня поступают еще судебные решения, и до сих пор начинают формироваться дополнительные заявки на финансирование.

Ангелина Грохольская: Герои нашего сюжета не получили даже 10000, которые должны были быть выплачены практически сразу. Почему так произошло?

Андрей Федотов: Почему сразу? Они поступают как раз по мере поступления финансирования.

Ангелина Грохольская: Скажите, пожалуйста, сразу после трагедии на какую оперативную помощь от Правительства региона могут рассчитывать пострадавшие, если что-то случается?

Андрей Федотов: Оперативно те люди, которые лишились, так скажем, жилья, крова – мы их размещали в пунктах временного размещения, были созданы ПВРы, там проживали люди, кто мог, проживали у родственников, проживали у знакомых, у кого не было возможности, были развернуты ПВРы. Сразу же практически списки тех, кто пострадали были сформированы и направлены в Министерство финансов Российской Федерации, и деньги стали поступать, то есть мы первый транш получили через порядка 1,5-2 месяца. И сегодня до сих пор поступают судебные решения, мы до сих пор эти списки формируем – это, конечно, какое-то время может протянуться.

Ангелина Грохольская: Спасибо вам большое. В этом году в некоторых регионах зима была очень снежной: в Северо-Западном, Приволжском, Сибирском и Дальневосточном федеральных округах снега впало в 2 раза больше, чем обычно – это значит паводок может стать катастрофическим. МЧС предупреждает: в зону возможного подтопления попадает свыше 6000 населенных пунктов, мосты коммуникации и территории, которые находятся в поймах рек. Самая тяжелая ситуация прогнозируется в Якутии: более 130 населенных пунктов Республики с населением свыше 47000 человек могут попасть в зону затопления. Также подтопленными могут оказаться Сургут, Нижневартовск, Курган, Иркутск, Новосибирск и Барнаул. Константин, Вы принимаете участие непосредственно в ликвидации последствий чрезвычайных ситуаций, скажите, что тормозит, что мешает сделать всё оперативно и без каких-то последствий?

Константин Сарваниди: В первую очередь, мешает отсутствие коммуникаций, каждый раз, когда приезжаешь в новый регион и начинается подобная программа, то отсутствие взаимодействия между Правительством, МЧС, волонтерами, это получается, как в той басне: рак, лебедь и щука – все в разные стороны. Хороший пример, извините, такой ситуации – это Крымск 2012 года, где приехало огромное количество волонтеров, всячески участвовали в этом, но местное Правительство занималось своими какими-то делами, пыталось как-то минимизировать потери, чтобы это не вышло на федеральный уровень, МЧС в тот момент прислал огромное количество курсантов, которые должны были решать последствия ЧС, которые тоже не знали, что делать и волонтеры, которые… это в принципе был такой год подъема волонтерства в России.

Ангелина Грохольская: Да, да, да.

Константин Сарваниди: И волонтеры, которые тоже были впервые, они не понимали, что делать, в общем, по большому счету все друг другу мешали. В 2013 же году, когда на Дальнем Востоке случилась более масштабная чрезвычайная ситуация, был как раз хороший пример того, как это всё происходит: было наложено взаимодействие местной администрации Амурской области в Хабаровском крае и Еврейской автономной области с МЧС, был создан некий штаб взаимодействия, где мы, как некоммерческая организация, общественные деятели приходили и получали информацию, где нужна помощь, у нас не было задвоения помощи. Можно сказать о том, что у нас очень хорошее общество, оно всегда откликается на подобные ситуации, в Москве, в Питере собирают огромное количество гуманитарной помощи, ее отправляют в зоны, распределяют по пострадавшим, но на этом всё и заканчивается. А самая большая беда у людей, которые пострадали – это именно восстановительный процесс, когда они восстанавливают, когда им нужна бытовая техника, когда им нужны стройматериалы, на этом такой запал доброты у нашего общества не то, чтобы заканчивается, он есть, просто общество считает, что здесь уже должно помогать Правительство, а, как мы видим, Правительство имеет свои проблемы во взаимодействии между регионами и федералами. Если говорить об административных проблемах, с которыми люди сталкиваются, это документооборот, бюрократия, потому что, как сказал министр в Забайкальском крае, они уже подготовились и создали комиссии, которые будут быстро обходить пострадавших. Эти комиссии создаются в основном из бюджетных работников, это учителя, врачи – это люди, которые приходят в помещение, которое пострадало от чрезвычайной ситуации, неважно, пожар или наводнение, и они должны дать заключение, подлежит это сносу, то есть будет выплачена 100 % стоимость этого жилья, компенсирована, либо получен сертификат.

Ангелина Грохольская: Почему это не специалисты какие-то делают?

Константин Сарваниди: Их нет тут, их не хватает, понимаете, в каком регионе вы найдете, когда масштаб – 6000 домов, 10000 домов? И все их нужно обойти, к каждому это прийти специалист инженер, строитель. На Дальнем Востоке был случай: двухквартирный частный дом, два собственника, и в одну квартиру пришла одна комиссия, которая посчитала, что надо выплатить компенсацию на 50 % ремонта, а другую пришла комиссия, которая более лояльно отнеслась к пострадавшим и сказала, нет, снести и полных 100 % возмещения. Комичность этой ситуации заключается в том, что если снесут половину дома, то вторая половина непригодна для жилья, и это опять приводит к тому, что людям приходится судиться, потому такое заключение комиссии есть, им приходится судиться, чтобы решение было адекватное, чтоб получить либо сертификат, либо деньги на восстановление. Такие проблемы на местах существуют именно из-за людей, из-за самодурства некоторых чиновников, которые не хотят выдать людям справку, хотя они знают, что этот человек здесь живет, участвует в жизни данного поселения, к сожалению, ему не выдают справку, и человек в итоге должен идти в суд, суд это тоже небыстрый момент, пока он получит решение суда, пока это решение суда будет в МЧС заверено…

Ангелина Грохольская: Это проходит время, и всё затягивается.

Константин Сарваниди: Да, и вот результат, что уже 2019 год, а люди до сих пор не получили, при чем существенное количество денег, компенсации.

Ангелина Грохольская: Константин, от самих людей что зависит?

Константин Сарваниди: От самих людей зависит, наверно, быть готовыми к тому, что если вы проживаете в зоне чрезвычайных ситуаций, то надо хотя бы как-то обезопасить своё имущество от тех или иных ситуаций. Например, в Краснодарском крае есть некоторые районы топятся каждый год: это район Сочи, Джубги, Туапсе, в 2012 году Крымск, слава Богу, уже там такого не происходит – юг края, там постоянно эти подтопления и после каждой чрезвычайной ситуации, после каждых выплат выходит Постановление о запрете строительства в зоне подтопления, но если вы проедете по этому побережью и по этому руслу рек. Которые топят, то вы увидите, что ровно на тех же местах, ровно те же люди строят дома. То есть здесь происходит такая история, что человек получает компенсацию, заново выстраивает жилье на том же месте, потому что знает, что если произойдет наводнение, то он получит. Собственно говоря, закон «О страховании» призван для того, чтобы люди стали более ответственно относиться к своему имуществу и жилью и начали задумываться о том, что, если вас топит… есть технологии мировые, как строить дома без первого этажа на сваях, чтобы вода проходила.

Ангелина Грохольская: Если вы хотите жить на этом месте.

Константин Сарваниди: Да, если вы не можете уехать. Во многом в ситуации, если мы ищем виноватых, хотя это тоже неправильно, потому что каждую чрезвычайную ситуацию надо отдельно рассматривать, есть разные нюансы произошедшего – подобных ситуаций можно избежать не только, если Правительство начнем работать быстрее, выплачивать, если люди будут ответственнее относиться, если общественные организации, которые в этом участвуют тоже будут участвовать более профессионально и подходить к распределению средств и гуманитарной помощи не так, что: давайте самом начале навезем огромное количество всего…

Ангелина Грохольская: Да, а потом забудем.

Константин Сарваниди: Да, а потом забудем и иногда привозят то, что не надо. На том же Дальнем Востоке для осушения пострадавших домов привозили электрические тепловые пушки, этим грешили и МЧС и общественные организации, только на Дальнем Востоке проводка в домах – там электрический чайник включаешь и выбивает пробки, а если включаешь более мощное оборудование, там у целого села не становится электричества, но их привозили…

Ангелина Грохольская: Мы неслучайно даже темы сегодня так назвали: «Хотели, как лучше…», а получилось уже, как получилось…

Константин Сарваниди: Вообще, история про становление волонтерства и работу общественных организаций во время ЧС только начинается, поэтому…

Ангелина Грохольская: Здесь не только касается общественных организаций, но и работы региональных правительств тоже. Константин, спасибо Вам огромное за беседу, очень много интересных примеров, я надеюсь, что те, кто живет в зоне возможных чрезвычайных ситуаций, на те же грабли не будет наступать, конечно, а все участники, те, кто занимается спасением, ликвидацией, они будут хотеть, как лучше, будут делать, как лучше, самое главное – профессионально. Спасибо Вам большое!

Константин Сарваниди: И Вам спасибо!

Ангелина Грохольская: Мы часто в этой студии говорим о взаимодействии общества и власти, так вот, уровень доверия к Правительству России в прошлом году снизился на 10 % – тревожная тенденция, но вполне закономерная, ведь именно такие ситуации, когда, например, в Забайкалье люди оказываются без поддержки местных властей, и формирует отношение к чиновникам – доверие надо заслужить. Сегодня в нашей студии был руководитель программы ликвидации последствий ЧС благотворительного фонда «Международная медицинская помощь» Константин Сарваниди.

Другие

Аркадий Коган. Член Попечительского Совета нашего Фонда. Режиссер документального кино, лауреат национальной кинопремии «Золотой Орел» и дважды лауреат национальной телевизионной премии ТЭФИ. У Аркадия Когана большая семья. Четверо детей. Два сына и две дочери. Младшая дочь Соня – необычный ребенок. У девочки РАС – расстройство аутистического спектра.

Мы попросили Аркадия и его жену  Евгению Шустикову рассказать о жизни своей семьи до постановки диагноза и после.

Елена: У вашей дочери Сони диагноз «аутизм». Поменялось ли что-то в жизни семьи с приходом такого ребенка?

Евгения: Поменялось абсолютно всё: от образа мыслей до образа жизни. Благодаря Соне мы открыли совершенно новые миры, о которых не знали. Догадывались, но боялись думать. Недавно я услышала ответ Константина Хабенского на вопрос, как изменилась его жизнь после того, как актер стал помогать детям с онкологией и их родителям. Константин Хабенский  ответил: «Простые вещи произошли. Отлетели с меня. Квартирный вопрос, автомобильный вопрос…».   Так же и с нами.

Аркадий: Когда в семье, появляется ребенок с особенностями развития, он  учит тебя заново быть человеком, ставит всё с головы на ноги. Прожив уже определенный отрезок жизни и решая каждый день какие-то сиюминутные вопросы, ты вдруг начинаешь заново понимать, что самое ценное – это жизнь здесь и сейчас.

Евгения: Например, диагноз дочери сподвиг нашу семью на переезд в другую страну. Мы отказались от вполне «упакованной» московской жизни и профессиональных статусов ради того, чтобы наша дочь могла ходить в обычную школу и учится с обычными детьми. Мы очень хотели, чтобы Соня почувствовала себя такой, как все.  И это произошло.

Елена:  Чем отличается жизнь семьи с таким ребенком, как ваша Соня?

Евгения:  Каждая семья, которая узнаёт о том, что их ребенок особенный – в нашем случае это аутизм – проходит  некие стадии. Первая – это шок, вторая – отрицание, третью стадию я называю «поиск быстрой таблетки», которая всех вылечит. (Смеется) А до четвёртой стадии доходят не все. Это стадия принятия. Она самая сложная. И в момент, когда ты принимаешь и понимаешь, что это навсегда, что это – часть тебя, происходит переключение, и ты начинаешь жить спокойно. А до этой, четвертой стадии, ты только делаешь вид, что у тебя все хорошо, а на самом деле, бывает очень тяжело… Невыносимо. Но ты скрываешь. И эта внешняя ложь только разрушает тебя и твою семью, а не поддерживает.

Елена: Насколько я знаю,  в Израиле вы открыли небольшое дело:  продаёте футболки с рисунками дочери. Как появилась эта идея и какая прибыль от нее?

Аркадий: Есть такая поговорка: «Если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного аутиста». Все наши дети совершенно разные. Поэтому каждому родителю нужно искать свой якорь, за который можно зацепиться,  чтобы не унесло в «открытый океан».

Евгения: Соня начала рисовать, когда ещё не умела говорить, это был её способ коммуникации. И когда я увидела, как из обычных детских «каляк-маляк» начинают рождаться прекрасные лошади, я поняла, что в этих рисунках что-то есть помимо милой детской непосредственности. Хотя никто Соню не учил рисованию.  Я стала собирать все рисунки в папку, потом показывать друзьям, потом выкладывать  в Facebook. И постепенно мы пришли к идее выпускать футболки с  рисунками дочери. Мой муж на несколько дней отложил все свои кино-дела и впервые в жизни  сам сконструировал интернет-магазин  «От Сони». И футболки полетели по всему миру. От Торонто до Костромы. Нью-Йорк, Париж, Москва, Питер, Челябинск и, конечно же, Израиль. В этих странах и городах уже носят футболки с принтами нашей дочери. Заказывают их совершенно незнакомые люди. А потом присылают фотографии и слова благодарности. Рисунки и футболки нравятся. В них есть какая-то особая энергетика. Это не мои слова, а тех, кто носит эти футболки.

Аркадий: Эта история не «про деньги». Эта история о том, что каждая футболка, которая находит своего владельца, прибавляет нам уверенности в будущем дочери.  Уже сейчас у Сони есть свое дело. Соня видит фотографии людей со всего мира в футболках и это укрепляет ее силы в повседневной жизни. А еще  мы нашли вот такую своеобразную возможность  для других людей, далеких от аутизма,  прикоснуться к этой теме.

Елена: В обществе на сегодняшний день, существует некая путаница. Есть люди с инвалидностью, которая понятна обычному человеку. Допустим, человек на инвалидной коляске или со слуховым аппаратом, или с белой тростью в руке.  Люди с аутизмом чаще всего внешне ничем не выделяются.  Поэтому их необычное поведение понять могут не все и не сразу, это так?

Евгения: Логопед Сони в израильской школе очень хорошо сказал по этому поводу: «Сложность  детей с аутизмом в том, что они красивые. Особенность развития не отражается на внешности, только на поведении. Многие не знают об этом. И воспринимают красивого ребенка с нестандартным поведением, как плохо воспитанного ребенка. Отсюда и негативная реакция».  Поэтому нужно рассказывать людям о таком диагнозе, как аутизм. 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Я вижу, как с каждым годом в этот день все больше людей подключается к этой истории. И это хорошо.

Елена:  А теперь вопрос к Аркадию: вы режиссер документального кино. Вы снимали фильмы о таких людях. Может быть, есть какие-то задумки?

Аркадий: Я снимал документальный фильм «Место». Давно, еще до того как в моей жизни появились Женя и Соня, в конце девяностых. Снимал в Богом забытом месте, называлось оно Капустин Яр. Это Астраханская область. Первые ракеты в космос запускали отсюда. Есть Полигон, а те, кто его обслуживал, живут в поселке, бедно и тяжело живут.  У сценариста Светланы Василенко – моего соавтора,  которая родом из тех мест – был необычный сосед. Мальчик, который очень отличался от остальных. Его считали блаженным, таким «местным дурачком». Не скажу, что отличался в худшую сторону – во многом в лучшую, но он был не как все. Снимая кино, я это понимал, но неясно было почему он такой. Но когда появилась Соня, у меня открылись глаза: этот мальчик Алеша был аутистом. Он жил в страшных условиях: без мамы, с пьющим папой. Ребёнком никто не занимался. А если бы занялись, жизнь Алеши, наверняка, сложилась бы по-другому. Он был умным и душевно чистым человеком. И люди, которые его окружали, проверялись на человечность отношением к Леше.

Елена:  Уже зная об этом диагнозе, есть у вас в планах что-то подобное снять?

Аркадий: Это довольно сложно, когда ты внутри ситуации. Когда снаружи, можно оценить. А так ты очень субъективен. Я много снимал Соню, но кино о ней пока не планирую.

Елена:  Вы находитесь внутри ситуации. Как считаете, какая нужна помощь таким семьям?

Евгения:  Это очень хороший вопрос. Когда Соне поставили диагноз, я начала бегать в поисках выхода. Это был 2009 год, и в Москве об аутизме  тогда знали несколько специалистов. А о том, чтобы нам, родителям,  рассказали, что нужно делать и куда идти, и речи не шло. Не было системы поддержки. Сплошной хаос. И вот я носилась с выпученными от страха глазами из пункта «А» в пункт «Б», а затем в «С». А из «С» меня отправляли опять в пункт «А».  Помню,  случайно встретила в метро знакомого, рассказала свою историю. Он говорит: «Ох, бедная Соня». А я вдруг подумала что Соня-то нормальная. Сидит она в своем «коконе» и сидит. А бедная я, потому что уже на последнем издыхании. Есть некие стереотипы. После постановки  диагноза стараются сразу помогать детям: коррекционные занятия, многочисленные врачи, бассейны, прогулки на лошадях и прочее.  А про родителей забывают. Зря. В первые месяцы помощь нужна именно родителям. Часто происходит эмоциональное выгорание – от перенапряжения. Я, допустим, хожу к психологу. Это мне очень сильно помогает. Иногда, чтобы разрядиться, иду в салон и делаю яркий маникюр.  Мне нужно переключится. Иначе не  справиться.

Аркадий: Я хочу сказать о государственной поддержке таких семей, как наша. Государство должно помогать. Когда мы приехали в Израиль, нас удивил объем помощи, который здесь оказывается. В центре страны, в больших городах очень хорошая программа поддержки. Дети не изолированы от общества. А общество от них. Соня учатся в обычной школе с обычными детьми, но в маленьком классе по индивидуальной программе. А на переменах и школьных праздниках все дети вместе. И их не отличить! И самое главное – это хорошо для всех. Это взаимный процесс воспитания.

Евгения: В Израиле есть целая программа на государственном уровне, когда детей воспитывают участием в жизни других людей, в том числе и с особенностями. У нас есть старшая дочка. Алене сейчас 16  лет. Когда она училась тут в средней школе, она с одноклассниками ходили по домам, собирала пожертвования для онкобольных.  Это все – часть школьной программы. К Алене в школу привозили детей с аутизмом, или  пенсионеров  с инвалидностью, с которыми подростки танцевали и играли в настольные игры. Я была потрясена! Честно. Когда мы оказались в Израиле, первый год я все время плакала. Но не от горя – от счастья. Я совершенно не ожидала, что государство может помогать так много и так сильно. Начиная от школьной подвозки (за Соней утром приезжает школьный автобус, за который мы не платим), заканчивая продленкой после учёбы, тоже бесплатной. Не оплачиваем мы и Сонин летний лагерь. В общем, много-много таких  вещей. На уровне государства приняты законы, которые облегчают жизнь семей с ребенком-инвалидом, а не усложняют ее.  Это, конечно, очень сильно поддерживает психологически и даже  физически.

Аркадий: В 2012 году в Москве мы возили Соню в единственную специализированную школу, путь туда и обратно занимал 3 часа. Нам предлагали другой вариант. Пять интернатов на выбор для нашей дочери. И сопровождали это предложение российские чиновницы словами: «Ну вы ведь отдохнете». Дальше, как говорится, без комментариев.

Елена:  Вы частично ответили на вопрос, который я хотела задать. Какая помощь предлагается в Израиле детям с аутизмом?

Евгения: Израиль – очень, очень и очень дорогая страна для проживания. Даже с Москвой не сравнить, но помощь здесь оказывается колоссальная. Сначала нужно подтвердить официальный диагноз, это отдельная процедура. У нас она заняла 5 месяцев. После этого государственная страховая компания Израиля присылает письмо на дом, где прописаны все права. Всей семьи, не только Сони. Льготы на коммунальные платежи, бесплатная парковка для инвалидов, ежемесячная стипендия. Плюс, когда мы с Соней приходим к частным специалистам: логопедам, психологам с направлением от больничной кассы, то оплачиваем всего 30 или 40  процентов от стоимости занятий. Все остальное покрывает страховка. Также страховая компания покрывает 60-80 процентов стоимости лекарств, которые принимает Соня. В нашем городе есть галерея современного искусства, и при ней изостудия для обычных детей. Мы записали Соню в этот кружок искусств. Два года она  занималась, и два года мы  оплачивали только  половину стоимости занятий. Почему? Потому что Соня особенная. Директор  изостудии сказала: «Это мой подарок вам». Мои знакомые прилетали в Израиль отдыхать. У них одна из трех дочерей с синдромом Дауна. Когда таксист взял с мамы 50 процентов от стоимости проезда, она была в шоке. На её вопрос – «почему?» – таксист ответил: «У вас необычный ребёнок. Это моя помощь вашей семье».  В такой атмосфере ты начинаешь отогреваться, расслабляться и перестаёшь быть в состоянии постоянной борьбы. Ты просто живёшь.

Елена:  Что вы хотели бы сказать родителям особых детей в начале пути?

Евгения:  Самое главное – не скрывать. Иначе будет тяжелее. А если люди будут об этом знать, легче будет всем. Лучше быть открытым, как бы тяжело ни было в первые минуты от осознания, что твоя жизнь уже никогда не будет прежней.

Елена:  Что вы, как родители такого ребенка, можете сказать обычным людям о детях и взрослых с аутизмом?

Аркадий: Нужно понимать, что все люди разные. И хорошо бы научиться их не только понимать, но и принимать такими, какие они есть.

 

 

 

 

 

Аркадий Коган. Этого человека можно представить, как режиссера документальных фильмов, лауреата многочисленных кинопремий, бывшего главного режиссера дирекции Первого канала. А можно иначе. Аркадий Коган – отец четверых детей. Одна из дочерей Аркадия имеет диагноз «аутизм». И это приемная дочь.

Летом 2017 года Аркадий Коган прилетел в Белгород из Израиля, где он сейчас живет с семьей, чтобы принять участие в новом проекте Фонда «Выход в Белгороде» «#ПРОЖИЗНЬ».

Накануне благотворительного вечера в ресторане «12 стульев» президент Фонда Наталья Злобина поговорила с режиссером не только о творчестве.  Аркадий ответил на непростые вопросы об аутизме и жизни семьи с этим диагнозом.

Наталья: Добро пожаловать в Белгород. Вы первый раз в нашем городе?

Аркадий: Да, первый раз. Меня привело в Белгород очень хорошее дело – новый проект «#ПРОЖИЗНЬ», который придумал ваш Фонд. А Владислав Кротов, владелец ресторана «12 стульев», поддержал.  Такие встречи в поддержку семей, где растут дети с аутизмом, надо проводить не только для сбора средств. Важно общаться.  Мы все разные, у каждого из нас в голове крутится ворох своих проблем. Но иногда стоит остановиться. И подзарядиться от общения друг с другом.

Наталья: Спасибо большое, будем продолжать в том же духе и надеемся подобные встречи сделать традиционными для жителей Белгорода.  Аркадий, вы сняли более 50-ти документальных и телевизионных фильмов. Ваши работы постоянно показывают на Первом канале. Знаменитый боксер Костя Цзю, Юрии Гагарин, Марина Влади и Владимир Высоцкий — это герои ваших картин.  Но пока в фильмографии Аркадия Когана нет ни одного фильма про аутизм.

Аркадий: Я расскажу интересную историю. В далекие девяностые я собирался снимать игровое кино. Вообще в кино я пришел, чтобы снимать именно игровые фильмы. Поступал во ВГИК к Сергею Соловьеву, к Марлену Хуциеву. Они меня благополучно не приняли. Попал я в документальное совершенно случайно, не собираясь заниматься им долго. Я подумал: «Начну с документального, а там и до игрового недалеко». Но так в нем и «застрял», о чем не жалею. Но после окончания ВГИКа я все еще мечтал снять игровой фильм. Мне даже утвердили сценарий, но… в стране случился дефолт. Это был 1998 год. Кино накрылось «медным тазом», а мой соавтор Светлана Василенко сказала: «Давай снимем по этой идее документальный фильм». Это была история по Фолкнеру про необычного мальчика. Света говорит: «У нас в Капустином Яру живет необычный мальчик – через дорогу от моей мамы». Капустин Яр – место в Астраханской области, где во времена СССР запускали в космос первые ракеты. Там и жил мальчик Алёша. Все его считали местным «дурачком».  На самом деле он был чудесным, необычным и очень добрым ребенком. Когда я начал снимать, я не совсем понимал, в чём его необычность. Он был очень прямолинейный, очень открытый. У него были проблемы с речью, но мыслил он точно и неожиданно. Когда мы шли мимо церкви, я его спрашивал: «Это что?» Он отвечал: «Церковь». «А что там?» «Там Бог», – говорил он. Я только потом понял, спустя много лет, когда у моей второй жены оказался ребенок-аутист, что Алёша был типичным ребёнком с аутизмом. Просто его близкие об этом не знали, как и я тогда. Если бы он жил в других условиях, о нём бы заботились, им бы занимались, жизнь у Лёши могла сложиться совершенно по-другому. Я не верю, что есть места, забытые Богом. В этом моем фильме «Место» я пытался отгадать замысел, соединивший одновременно в одном месте человеческую силу, выводящую на орбиту космические корабли, и кажущуюся слабость. В 2001 году фильм получил национальную премию «Лавр», был признан лучшим короткометражным фильмом года, получил еще множество наград у нас в стране и за рубежом.

Наталья: У вас четверо детей и один из них – аутист. Дочь Соня. Что для вас означает это слово – «аутизм»?

Аркадий: Для меня смысл этого явления один: нам, как родителям, направлено некое послание. Мы должны с этим научится жить и не делать вид, что этого нет. И помогать развиваться и ребенку, и обществу. Дети, которые имеют особенности в развитии, они, как правило, проигрывая в одном, одарены в чем-то другом.  Скажем, Соня наша – ей и в 12 лет речь дается с трудом – потрясающе рисует. Она ярко проявляет себя в любых областях, связанных с творчеством. Соня снимает клипы, создает мультфильмы. Соня высказывается не речью, а искусством.

Наталья: Как изменилась ваша жизнь, когда диагноз пришел в семью?  Мы много говорим о том, что существует жизнь «до» и «после». Как это происходило у вас?

Аркадий: Когда я стал Сониным папой, Соне было пять лет. Я знал маму Сони ещё до ее появления. Мы вместе работали на Первом канале. Потом появилась Соня, потом я узнал, что у Сони аутизм. В три с половиной года ей диагностировали РАС. Все эти годы я смотрел на Женю, маму Сони и видел, как она борется за дочь. А потом, когда мы поженились и стали жить все вместе, для меня это уже не было, как гром среди ясного неба. Я был готов. Я принял Соню со всеми ее особенностями. Это произошло во многом благодаря моему старшему сыну. Он научил меня жить иначе. У него тоже есть особенности восприятия этого мира. И тоже непростой диагноз. Вот этот удар с сыном мне пришлось пережить, как бы с нуля. И что такое слом всех планов на жизнь я прекрасно представляю. У тебя были одни планы, а потом тебе говорят: «Так не будет, будет иначе». А как будет, ты не знаешь. Сначала кажется, что это конец жизни. И спросить не у кого. Постепенно начинаешь вникать и понимаешь, что ты не один. И твоя история не уникальна. И аутизм – это не болезнь. С ним просто надо жить и с этим надо работать. Каждый день – усилия. Но они стоят того. Не вам мне рассказывать об этом.

Наталья: Как вам кажется, что в первую очередь должны знать обычные люди о детях и взрослых с аутизмом?

Аркадий: Мне кажется очень важным, в первую очередь, настрой к таким людям. Доброжелательный.  Это такие же люди, как все, просто чуть-чуть другие. И все. Я приведу пример. Мой папа вернулся с фронта без руки и без легкого. И он научился жить без руки, и мы, его семья, привыкли к этому. Он приспособился к жизни и был очень активным человеком. И потом мы этого уже не замечали. Точно так же обычные люди должны научится жить вместе в одно мире с другими людьми. И уметь видеть и понимать самое важное: чувства другого человека.

Наталья: Сегодня, как правило, о своих детях с аутизмом больше рассказывают мамы, чем папы. И на родительских форумах, и в благотворительных организациях преобладают все-таки женские коллективы. А вот папы не столь активны. Почему?

Аркадий: Ну мужчины они вообще более хлипкие создания, чем женщины. (смеётся). А если серьёзно: не все выдерживают такое испытание именно в моральном плане. Мама, как правило, она не бросит своего ребёнка.  Связь ребёнка и матери очень сильная.  А отцы, я думаю, не могут пережить диагноз именно по психологическим причинам чаще. Мое мнение, что когда в семью приходит слово «аутизм», то в первую очередь, надо оказывать психологическую помощь именно родителям, а потом уже ребенку.

Наталья: Вы уже говорили о том, что в жизни ничего не бывает случайно.  Чему еще по вашему мнению нас, взрослых, учат дети с особенностями? Я могу сказать на своем опыте, что перемены происходят не только с моим ребёнком, но и внутри меня.  Я поняла, что сегодня, я нравлюсь себе гораздо больше, чем в том периоде «до».  Что такого привносят в нашу жизнь особенные дети?

Аркадий: Я отвечу цитатой из одного моего фильма. Я снимал в свое время боксера Костю Цзю. Он в своей спортивной биографии потерпел всего одно поражение на профессиональном ринге. Но это поражение его научило всему.  Костя сказал: «Чтобы подняться – надо упасть». Это касается всего. Любые испытания делают человека, если он не сломался, сильнее.  А это очень серьёзное испытание – растить ребёнка с аутизмом. И родители, проходя это, становятся умнее, мудрее, сильнее. Многие люди живут не задумываясь. Я знаю таких родителей с детьми, которые не признают, что у них ребенок с РАС. Не хотят об этом думать. Так тоже бывает.

Наталья: Вы знаете, что с каждым днем статистика по аутизму в мире растет. Мы сейчас не будем говорить о причинах.  Я хочу спросить о другом. Каждый день мы сталкиваемся с тем, что в новые семьи приходит это слово, этот диагноз. Имея уже личный опыт, что бы вы могли сказать такой семье? Какие бы были первые слова?

Аркадий: Что это не конец. Это только начало. В хорошем смысле. Это начало новой жизни!

Наталья: Расскажите, как вы оказались в Израиле и что там вас больше всего поразило в работе с детьми РАС?

Аркадий: Я никогда не собирался жить в Израиле. Мы переехали, в основном из-за Сони. Что меня поразило? Здесь, в России, в Москве, пять почтенных дам на медико-педагогической комиссии предложили отдать нашу дочь не в школу, а в интернат. Они считали, что так будет хорошо для всех. Мы все-таки попали в школу. Прекрасную школу для детей с проблемами в речевом развитии, но в те годы это была единственная школа на всю Москву. Год мы возили дочь по московским пробкам. Два часа в одну сторону, и затем обратно. Но это неправильно. Нам говорили, что жить в Израиле с этим диагнозом лучше. Но мы даже в самых смелых мечтах не рассчитывали на такую поддержку государства, какую получили здесь. Есть продуманная система, и она работает. Начиная с элементарного – школьного автобуса, который забирает нашу дочь утром и привозит вечером домой. Мы не платим за это. Город берёт расходы на себя. Соня пошла в обычную школу, причем у нее не было иврита. Спустя четыре года ребёнок, который с трудом говорил по-русски, сейчас говорит на двух языках.  Дочь учится среди обычных детей. И на каждой перемени все дети общаются. На заключительном концерте в конце года ребята с аутизмом выступают со всеми наравне. Когда мы в Москве пришли к консулу Израиля и сказали, что у нас ребёнок с особенностями, она нас поздравила!!! Мы сначала не поняли – с чем? Потом уже узнали: в Израиле считается, что такой ребёнок в семье, это некий Божий дар, потому что он дает возможность тебе самому стать лучше.  Ты начинаешь больше понимать, видеть, чувствовать. Это действительно так.

Статья взята с ресурса: http://outfundbel.ru